他们也是“星星的孩子”——“隐蔽的阿斯”需要更多理解与关爱

   每年4月2日是“世界提高自闭症意识日”。联合国大会决定从2008年起设立这个纪念日，以提高全社会的关注，帮助改善自闭症患者的生活质量。但与自闭症属“同一家族”的阿斯伯格综合征却很少受到关注，这类患者的社交困难不易被察觉，往往遭到社会的“误读”和排斥。

   儿童心理卫生中心介绍，阿斯伯格综合征与自闭症（即孤独症）同属于孤独症谱系障碍，临床核心症状表现有很多相似之处，平均每1000名婴幼儿会有6名是阿斯伯格综合征患者，男女比例为4∶1。这种障碍自婴幼儿期起病，病程漫长甚至伴随一生，严重影响患者的社会功能，给个人和家庭带来极大痛苦。

   不过，与孤独症相比，阿斯伯格综合征没有言语发育障碍和智力障碍，主要表现为社会交往障碍、局限的兴趣及刻板重复的行为模式。

   “他们中的大多数有与人交往的愿望，但缺乏人际交往技巧，不懂得如何和别人打交道，从而容易受同龄人排斥。”北京大学第六医院儿童病房主任曹庆久说，患有阿斯伯格综合征的孩子与人交谈时通常以自我为中心，会喋喋不休向对方讲述自己感兴趣的话题，但过程中无法识别对方的表情和感受，更缺乏进一步的情感交流。

   此外，他们会对某些事物或科学知识过度痴迷，也常常会敏锐地发现问题，以“过分诚实”的方式表达，而全然不顾当时的情景，使别人感到难堪。“比如，在课堂上当众指出老师讲课的错误，让老师下不来台。”曹庆久说。

   “每天都在同样的时间干同样的事情，例如７点３０分起床，８点吃早餐，８点３０分要求姥姥带她去公园，要到固定的雕塑前绕３圈……每天风雨无阻，一有变动就会哭闹。”对于3岁女儿的“古怪”行为，家住北京的刘伟后来才知道，这也是阿斯伯格综合征行为刻板的表现。

   由于患者智力发育水平正常、部分患者某些能力的超常掩盖了其社交缺陷、小年龄的孩子社交技巧要求不高、家长将儿童社交困难误认为是个性特征等原因，早期的阿斯伯格综合征容易漏诊，从而延误治疗。

   尽管目前没有任何药物可以治愈阿斯伯格综合征，但医学并非完全无能为力。

   “大量研究和实践证明，阿斯伯格综合征干预的疗效与干预的开始时间密切相关。”北京大学第六医院儿童心理卫生中心主治医师王慧说，目前尚无指南或共识为阿斯伯格综合征提供诊断线索，但如果孩子出现智力及语言发育良好却不与同龄人交往、孤僻离群、我行我素、行为较同龄人幼稚、较同龄人明显多动和不遵守规则等特征，就要尽快就诊评估，以防错过有效干预期。

   认为，由于每个患者的情况不尽相同，因此，家长应和专业医师沟通，选择科学合理的治疗干预方法，予以患者所需的个体化的长期系统干预。经过综合性教育和训练并辅以药物的对症治疗，阿斯伯格综合征患者的预后可以有显著的改善，部分患者可以独立生活、学习和工作。

   “他们依然会带有自己的一些特质，但这并不意味着他们不能获得一般意义上常人的生活和工作。而他们所面临的困难一方面来自他们可能与生俱来的特质，一方面来自家庭、学校、社会对这些特质的不了解和不接纳。”曹庆久说，阿斯伯格综合征患者需要这个社会更多的理解和关爱。（完）

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